僕に出来る事


あいちゃん。故郷を満喫している様ですね!^^*
元気そうでなりよりです。
話は全然変わりますが、とある人のバトンを読んでいてもたってもいられなくなってその人のバトンをこの場をお借りして、そのまま載せました。
とても悲しいお話ですけど、僕の出来る事は今これ位です!
あいちゃんの応援ブログなら少しでも多くの人に認知してもらえると思って載せた次第です。

「本題」です。
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m


よろしくお願い致します。

あいちゃんのブログのトラックバックでより多くの人に届く事を心から願っています。(><)
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# by 2uski | 2007-09-05 21:23 | 人生

「今の仕事」の巻


僕の今の仕事は、自動車部品の下請け会社にハケンで行っています。
でも、今日は仕事を休みました。
なんでかっていうと、薬が切れそうになっていたので名古屋まで行ってまいりました。
ハケンってこういう時、時給制だから正直イタイんだよね(>_<)
でもいいんだ。今は気分転換も必要だったから。
今のライン作業で、いろんな派閥の中、何故か僕に対して当りがきつくなってきてるから。
だいたい想像はつくけど言えない。

明日からまた戦場に行くけど、長い毎日をグッと?我慢してGOOD!!
に出来るといいなぁ〜。僕を今ロボットで例えるとポンコツなロボットだけど、いつかストライクガンダムの様に空を跳べるようになりたいかな?

懐かしいなぁ〜。ガンダムシード&ディスティニー。マエカノを思い出してしまう。深夜一緒に良く観たてから。

なんか書いてて切なくなって来たのでこの辺りで…。というか、毎日パソさわってないので、タイピングの勘を忘れない為に今は、ブログ続けている感じかな?

ブラインドタッチが上手く出来なくなって来てるので、出来るだけブログで練習して、手に感覚を叩き込むぞ!

今日のタイピングは50点。ロボコンよりは、ましかな?^^:
何書いてんだか?
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# by 2uski | 2007-09-04 20:27 | 仕事

おかえり。あいちゃん。ってもう遅いね!^^:

僕も世界陸上観てます!その前は世界バレー!
日本惜しい所までいっていたのにって感じで観てます!って今日で世界陸上も最終日。
マラソンで銅メダル。みんな良くがんばっていたと思います。

あいちゃんもバンクーバーでは必ずゴールドメダル首に巻いちゃってくださいな!^^*
運も味方につけてね!^^

僕、今ある病気で毎日必死に生きています。
精神的に落ち込みが激しかったり、なかなか自分の思う様にブログのアップできないでいます。
自分自身アップアップなので。なんちって^^;
でも、いつか必ず治る事信じて辛い事もなんとかはねのけてちょっとずつだけど、前に進んでます。

あいちゃん。
お互い生きる道は違うけど、結果を恐れずがんばろうね!^^

白馬の実家では、心身共に休める時は休んで、リフレッシュしてね!

まーちゃん。より。あいちゃんへ。^^
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# by 2uski | 2007-09-02 21:12 | あいちゃん


あいちゃんへ。
そうですね!
今出来る事を一生懸命やっていれば、いつか良い結果に結びつくと信じています。
だから、えっと

うぅ〜ん?


考え中!


考え中!




(。-人-。)
               考え中!












d(>∇<;)

ps:photoとってもキレイに撮れてますね!d(>∇<;) Good!!&日本はとても暑いですよ!
あいちゃんも体調に気をつけて元気でいてね!^^*
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# by 2uski | 2007-08-24 19:32 |

あいちゃんへ


周りの選手が活躍している中、あいちゃんの心境としては正直どうなのかな?
やっぱり、焦りとかあるのかな?

あいちゃんは、ちゃんと怪我も治して、ボルテージ上げて、集中して滑れば、きっと良い結果につながると僕は信じてます。プレッシャーも良い風として味方にして滑れば、あいちゃんなら、大丈夫!(*^ー^*)大丈夫だよ。

残りの5日間、無理し過ぎない様に、スキー思う存分楽しんでくださいね!^^*

僕は信じてます。

大切な人とまたバンクーバーで一緒に応援出来る事を。

近況報告。ありがとう。^^*

可愛くて、かっこいい!元気なあいちゃん。
それとゲレンデ。アップしてくれて、ありがとう。

焦らず、元気でいてね!あいちゃん。(*^^)/
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# by 2uski | 2007-08-23 21:02 | あいちゃん